2.1 Wensen en verwachtingen managen
Wanneer: dag 2
Begripsomschrijving
Tijdens het dag-2 gesprek worden de verwachtingen van patiënt, mantelzorger(s) en zorgverleners t.a.v. de huidige opname inclusief streefontslagdatum geïnventariseerd en op elkaar afgestemd. Ook kan een opname vanwege longaanval COPD een goed moment zijn om te screenen of de patiënt in de palliatieve fase zit.
Praktisch handvat
- Bespreek de verwachtingen die de patiënt en de zorgverlener hebben over:
- de opname;
- de te behalen gezondheidstoestand bij ontslag;
- het verloop van de ziekte.
- Bespreek de verwachte dag van ontslag (datum);
- Bespreek de medische zinvolheid van reanimeren, invasieve beademing en ziekenhuisopname bij een eventuele toekomstige longaanval en welke voorkeuren de patiënt heeft;
- Wie spreekt namens patiënt indien hij/zij bv te benauwd is om uitvoerig te kunnen spreken?
- Heb naast de fysieke dimensie ook aandacht voor de psychische, sociale en zingeving & spirituele dimensie;
- Indien het gebruik van zuurstof ter sprake komt, bespreek de al dan niet meerwaarde van zuurstof na ontslag (zie SI 5.1).
Instrumenten Proactieve zorgplanning
Toolbox:
- Online toolbox Passende palliatieve zorg bij COPD. In deze toolbox (www.palliatievezorgCOPD.nl) zijn kennis, handvatten en hulpmiddelen opgenomen voor het verlenen van palliatieve zorg aan patiënten met COPD en hun naasten;
- Handreiking Digitale Zorgtoepassingen voor patiëntgerichte COPD zorg. In deze toolbox wordt een overzicht geboden van de beschikbare digitale toepassingen rondom COPD zorg. Zowel op het gebied van (digitale) voorlichtingsmaterialen, als op het gebied van monitoring, communicatie en gedeelde besluitvorming. Op deze manier kunnen zorgprofessionals en patiënten, bij voorkeur samen, makkelijker beslissen of en wanneer digitale toepassingen ingezet kunnen worden. Tevens geeft de handreiking handvatten over de implementatie van deze toepassingen.
Meetinstrumenten:
Instrumenten die behulpzaam zijn bij het vaststellen/markeren van de palliatieve fase bij een patiënt met COPD):
- Propal-COPD tool;
- Indicatoren uit de richtlijn Palliatieve zorg bij COPD; module ‘Palliatieve zorg (indicatie) bij COPD’;
Instrumenten die behulpzaam zijn bij de begeleiding van naasten/mantelzorgers:
- Vragenlijst die de ervaren (over)belasting van mantelzorger(s) meet: Ervaren Druk door Informele Zorg (EDIZ), zie bijlage 8b van het zorgpad.
Instrumenten voor de verslaglegging en het opstellen van een zorgplan:
Literatuursuggesties en video’s:
- Videomateriaal en webinars over palliatieve zorg en proactieve zorgplanning, onder andere:
- Proactieve zorgplanningsgesprek
- De vier dimensies: uitleg over assessment van de vier dimensies fysiek, psychisch, sociaal en zingeving & spiritualiteit
- Dyspneumanagement
- Palliatieve sedatie en euthanasie
- Compassion-studie (zie bijlage 8a van het zorgpad)
- Aandachtspunten bij element Proactieve zorgplanning. Zie bijlage 8c van het zorgpad. En voor de palliatieve fase de Handreiking Proactieve zorgplanning bij COPD;
- Tijdig praten over het levenseinde (KNMG-handreiking voor artsen);
- Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland. IKNL/Palliactief, 2017;
- Richtlijn Palliatieve zorg bij COPD;
- Jabbarian, L. J., et al. (2018). “Advance care planning for patients with chronic respiratory diseases: a systematic review of preferences and practices.” Thorax 73(3): 222-230;
- Houben, C. H. M., et al. (2019). “Cluster-randomized trial of a nurse-led advance care planning session in patients with COPD and their loved ones.” Thorax 74(4): 328-336;
- Broese, J. M., et al. (2021). “Effectiveness and implementation of palliative care interventions for patients with chronic obstructive pulmonary disease: A systematic review.” Palliat Med 35(3): 486-502.
Patiëntenmateriaal:
- Zorgpad COPD, informatievellen ‘Dag 2&3, wat kan ik zelf doen’;
- Patiënten versie richtlijn Palliatieve zorg bij COPD
- Informatiefolder ‘Omgaan met benauwdheid bij COPD’
- Animatiefilm:
- ‘COPD: praten over mijn toekomst’
- ‘In gesprek over wensen en zorgen bij ernstige COPD’
- ‘Mantelzorger bij COPD; wat kan ik doen?’
- Mantelzorger bij COPD; hoe zorg ik goed voor mezelf?’
- ‘Omgaan met kortademigheid bij COPD’
- Webinar ‘In gesprek over leven met ernstige COPD’.
Overig/tips/voorbeelden:
Enkele voorbeelden van regio’s die proactieve zorgplanning hebben ingebed in de dagelijkse werkwijze:
- Driemaandelijkse huisbezoeken door longverpleegkundige van thuiszorgorganisatie aan palliatieve patiënten met COPD, met toegang tot het ZIS en laagdrempelig direct contact met verpleegkundig specialist in het ziekenhuis. VGZ – Albert Schweitzer ziekenhuis – Thuiszorgorganisaties
- Polikliniek ondersteunende en palliatieve zorg voor patiënten met COPD door longarts en consulent palliatieve zorg. Pilotregio Groningen – Ommelander ziekenhuis
- Pilot van palliatieve zorg gesprekken met patiënt, longarts en huisarts gezamenlijk, bij patiënt thuis of via beeldbellen. Spaarne Gasthuis
