2.1 Wensen en verwachtingen managen
Wanneer: dag 2
Begripsomschrijving
Tijdens het dag-2 gesprek worden de verwachtingen van patiënt, mantelzorger(s) en zorgverleners t.a.v. huidige opname inclusief streefontslagdatum geïnventariseerd en op elkaar afgestemd.
Praktisch handvat
- Bespreek de verwachtingen die de patiënt en de zorgverlener hebben over:
- de opname;
- het verloop van de ziekte;
- de te behalen gezondheidstoestand bij ontslag.
- Bespreek de verwachte dag van ontslag (datum);
- Bespreek specifieke wensen van patiënt tijdens opname (bijvoorbeeld wel/niet reanimeren, IC, beademing, etc.);
- Wie spreekt namens patiënt als het niet gaat?
- Aandacht voor psychosociale context, spirituele behoeften;
- Overweeg:
- bespreken bestaan/mogelijkheden palliatieve medicatie: benzodiazepinen, opioïden;
- bespreken waar zuurstof wel en niet nuttig voor is;
- in palliatieve fase kan passen: saneren overige medicatie.
Instrumenten Advance care planning (ACP, proactieve zorgplanning)
Toolbox:
- PalliatievezorgCOPD. In deze toolbox zijn kennis, handvatten en hulpmiddelen opgenomen voor het verlenen van palliatieve zorg aan patiënten met COPD en hun naasten.
- Handreiking Digitale Zorgtoepassingen voor patiëntgerichte COPD zorg. In deze toolbox wordt een overzicht geboden van de beschikbare digitale toepassingen rondom COPD zorg. Zowel op het gebied van (digitale) voorlichtingsmaterialen, als op het gebied van monitoring, communicatie en gedeelde besluitvorming. Op deze manier kunnen zorgprofessionals en patiënten, bij voorkeur samen, makkelijker beslissen of en wanneer digitale toepassingen ingezet kunnen worden. Tevens geeft de handreiking handvatten over de implementatie van deze toepassingen.
Meetinstrumenten:
Instrumenten die behulpzaam zijn bij het bepalen of een patiënt (met COPD) in de palliatieve fase zit:
- Propal-COPD tool;
- Surprise question (‘Zou ik verbaasd zijn als deze persoon binnen 12 maanden zou overlijden? Antwoord nee: start Advance Care Planning);
- SPICT;
- Vragenlijst die de ervaren (over)belasting van mantelzorger(s) meet: Ervaren Druk door Informele Zorg (EDIZ), zie bijlage 8b van het zorgpad.
Literatuursuggesties en video’s:
- LAN, verschillende video’s en webinars omtrent proactieve zorgplanning, o.a.:
- Hoe ga je het gesprek aan met de patiënt?
- De vier dimensies
- Dyspnoemanagement
- Aandachtspunten bij element ACP en palliatieve zorg. Zie bijlage8c van het zorgpad;
- Het levenseindegesprek, beschreven in Protocollaire Ouderenzorg (protocollaireouderenzorg.nl);
- Bruntink, R., & Overman, M. (2018). Levenseindegesprekken: Een whitepaper voor zorgverleners. Hengelo: Bureau Morbidee;
- Tijdig praten over het levenseinde (KNMG-handreiking voor artsen);
- Guldemond, F., Ott, B en Wind, A. Toolkit Advance Care Planning mbt het levenseinde (2017);
- Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland. Utrecht, the Netherlands; 2018;
- Long Alliantie Nederland (LAN), Richtlijn palliatieve zorg voor mensen met COPD. Amersfoort, the Netherlands; 2011;
- Concept visiedocument werkgroep palliatieve zorg NVALT;
- Janssen et al. Advance care planning for patients with COPD: Past, present and future. Patient EducCouns. 2011;
- Au D et al. A randomized trial to improve communication about end-of-life care among patients with COPD. Chest 2012;141:726-735.
Patiëntenmateriaal:
- Zorgpad COPD, informatievellen ‘Dag 2&3, wat kan ik zelf doen’;
- Patiëntenversie Richtlijn palliatieve zorg COPD;
- Animatiefilm ‘COPD: praten over mijn toekomst’ en ‘mantelzorger zijn van een COPD patiënt’;
- Video Ervaringen van een mantelzorger;
- Webinar ‘In gesprek over leven met ernstige COPD’.
Overig/tips/voorbeelden:
Enkele voorbeelden van regio’s die ACP hebben ingebed in de dagelijkse werkwijze:
- Driemaandelijkse huisbezoeken door longverpleegkundige van thuiszorgorganisatie aan palliatieve patiënten met COPD, met toegang tot het ZIS en laagdrempelig direct contact met verpleegkundig specialist in het ziekenhuis. VGZ – Albert Schweitzer ziekenhuis – Thuiszorgorganisaties
- Polikliniek ondersteunende en palliatieve zorg voor patiënten met COPD door longarts en palliatief consulent. Pilotregio Groningen – Ommelander ziekenhuis
- Pilot van palliatieve zorg gesprekken met patiënt, longarts en huisarts gezamenlijk, bij patiënt thuis of via beeldbellen. Spaarne Gasthuis
