2.4 Afstemmen verwachtingen Advance Care Planning

Wanneer: periodiek, afhankelijk van ziektelast

Begripsomschrijving

Periodiek samen met de patiënt/mantelzorger(s) de wensen, doelen en voorkeuren voor zorg nu en rond het levenseinde inventariseren en op elkaar afstemmen. 

Praktisch handvat 

Aandachtspunten:

  • Bedenk dat wensen en verwachtingen in de loop van de tijd kunnen veranderen, bij alle betrokkenen;
  • Evalueer regelmatig of er wijzigingen zijn;
  • Herhaal periodiek wat je denkt dat er besproken en afgesproken is;
  • Evalueer in welke palliatieve fase patiënt zich bevindt, en pas beleid eventueel aan. De vier fasen van palliatieve zorg zijn:
    • inventarisatiefase; 
    • consolidatiefase;
    • laatste levensfase;
    • stervensfase.
  • Een recente opname voor COPD zal voor veel patiënten betekenen dat patiënt voldoet aan de criteria van de palliatieve fase. 

Instrumenten Advance care planning (ACP, proactieve zorgplanning)

Toolbox:

  • PalliatievezorgCOPD. In deze toolbox zijn kennis, handvatten en hulpmiddelen opgenomen voor het verlenen van palliatieve zorg aan patiënten met COPD en hun naasten. 
  • Handreiking Digitale Zorgtoepassingen voor patiëntgerichte COPD zorg. In deze toolbox wordt een overzicht geboden van de beschikbare digitale toepassingen rondom COPD zorg. Zowel op het gebied van (digitale) voorlichtingsmaterialen, als op het gebied van monitoring, communicatie en gedeelde besluitvorming. Op deze manier kunnen zorgprofessionals en patiënten, bij voorkeur samen, makkelijker beslissen of en wanneer digitale toepassingen ingezet kunnen worden. Tevens geeft de handreiking handvatten over de implementatie van deze toepassingen.

Meetinstrumenten:

Instrumenten die behulpzaam zijn bij het bepalen of een patiënt (met COPD) in de palliatieve fase zit:

  • Propal-COPD tool;
  • Surprise question (‘Zou ik verbaasd zijn als deze persoon binnen 12 maanden zou overlijden? Antwoord nee: start Advance Care Planning);
  • SPICT;
  • Vragenlijst die de ervaren (over)belasting van mantelzorger(s) meet: Ervaren Druk door Informele Zorg (EDIZ), zie bijlage 8b van het zorgpad.

Literatuursuggesties en video’s: 

Patiëntenmateriaal: 

Overig/tips/voorbeelden:

Enkele voorbeelden van regio’s die ACP hebben ingebed in de dagelijkse werkwijze:

  • Driemaandelijkse huisbezoeken door longverpleegkundige van thuiszorgorganisatie aan palliatieve patiënten met COPD, met toegang tot het ZIS en laagdrempelig direct contact met verpleegkundig specialist in het ziekenhuis. VGZ – Albert Schweitzer ziekenhuis – Thuiszorgorganisaties 
  • Polikliniek ondersteunende en palliatieve zorg voor patiënten met COPD door longarts en palliatief consulent. Pilotregio Groningen – Ommelander ziekenhuis
  • Pilot van palliatieve zorg gesprekken met patiënt, longarts en huisarts gezamenlijk, bij patiënt thuis of via beeldbellen. Spaarne Gasthuis

Harry Kramer, COPD-patiënt
Aan het woord
Over proactieve zorgplanning
Algemeen

‘Mijn longarts Jan Willem vertelde mij dat ik er rekening mee moet houden dat ik in de laatste fase van mijn leven zit. Hij stelde voor dat ik voortaan naar de polikliniek voor ondersteunende en palliatieve  zorg zou komen. Daar zouden we samen proberen het laatste stuk van mijn leven zo goed mogelijk te maken. Daar stond ik wel voor open. Op de poli nemen ze uitgebreid de tijd voor me. Daardoor vertel je dingen die je anders niet zou vertellen. En dat geeft lucht.’

Lees het hele verhaal