2.3 Afstemmen verwachtingen Advance Care Planning kort na opname

Wanneer: week 2 tot 4

Begripsomschrijving

Samen met de patiënt en mantelzorger wordt in een gesprek ingegaan op de wensen en verwachtingen omtrent (het verloop van) de ziekte COPD. Indien noodzakelijk wordt er dieper ingegaan op de specifieke wensen, doelen en voorkeuren voor zorg nu en rond het levenseinde.

Praktisch handvat

Een longaanval met ziekenhuisopname rechtvaardigt om van start te gaan met Advance Care Planning (ACP). Immers, de sterfte in de eerste twee jaar na een opname is 30-50%, hetgeen hoger is dan na een hartinfarct. Ook bij patiënten die nog niet in de laatste fase van hun leven zijn is een gesprek over de (recente) toekomst hulpvaardig.

Indien de patiënt – naar alle waarschijnlijkheid – in de laatste fase van zijn leven bevindt (de palliatieve fase) moet er bewust naar gestreefd worden gesprekken in het kader van ACP iteratief aan te gaan.

Kort na opname, waarbij eveneens een terugblik wordt gemaakt naar wat de opname voor patiënt en mantelzorger heeft betekend, kan een goed moment zijn om hiermee van start te gaan. Indien er reeds afspraken zijn gemaakt met patiënt worden deze geëvalueerd.

Bij deze groep patiënten is strikt helder wie de centrale regie (zorgcoördinator) op zich neemt, worden afspraken duidelijk weergegeven in het IZP en is er een heldere overdracht van wensen en vervolgacties naar de rest van de keten.

Onderwerpen die bij Advance Care Planning (ACP) van belang kunnen zijn:
Zie ook bijlage 8c voor meer informatie en voorbeeldzinnen.

  • Wensen en verwachtingen (recente) toekomst;
  • Huidige ervaringen in de thuissituatie;
  • Psychosociale context, spirituele behoeften;
  • Angst en depressie;
  • Wensen omtrent eventuele heropname;
  • Wilsbekwaamheid en bewind voering;
  • Ervaringen en verwachtingen mantelzorger(s).

Overweeg:

  • bespreken medicatie: benzodiazepinen, opioïden;
  • bespreken waar zuurstof wel en niet nuttig voor is;
  • saneren overige medicatie;
  • bespreken eventuele rol fysiotherapie thuis in kader palliatie;
  • cognitieve gedragstherapie;
  • signaleren (over)belasting mantelzorger (EDIZ-vragenlijst).

Aandachtspunt:

In het kader van Advance Care Planning kan samen met de patiënt besproken zijn dat herhaalde opnamen geen goede oplossing (meer) zijn of dat de patiënt expliciet heeft aangegeven niet meer opgenomen te willen worden. Het signaleren van zo’n situatie behoort, na afstemming met de patiënt, tot direct overleg tussen zorgverleners in de eerste en tweede lijn te leiden. Na overeenstemming moeten de afspraken expliciet vermeld worden in HIS en ZIS, met toegankelijkheid voor bijvoorbeeld dienstdoende huisartsen en ambulance. Het landelijk schakelpunt kan hierin wellicht ook een rol hebben. Daarnaast staan de wensen eveneens verwoord in het Individueel Zorgplan.

 

Instrumenten Advance care planning (ACP, proactieve zorgplanning)

Toolbox:

  • PalliatievezorgCOPD. In deze toolbox zijn kennis, handvatten en hulpmiddelen opgenomen voor het verlenen van palliatieve zorg aan patiënten met COPD en hun naasten. 
  • Handreiking Digitale Zorgtoepassingen voor patiëntgerichte COPD zorg. In deze toolbox wordt een overzicht geboden van de beschikbare digitale toepassingen rondom COPD zorg. Zowel op het gebied van (digitale) voorlichtingsmaterialen, als op het gebied van monitoring, communicatie en gedeelde besluitvorming. Op deze manier kunnen zorgprofessionals en patiënten, bij voorkeur samen, makkelijker beslissen of en wanneer digitale toepassingen ingezet kunnen worden. Tevens geeft de handreiking handvatten over de implementatie van deze toepassingen.

Meetinstrumenten:

Instrumenten die behulpzaam zijn bij het bepalen of een patiënt (met COPD) in de palliatieve fase zit:

  • Propal-COPD tool;
  • Surprise question (‘Zou ik verbaasd zijn als deze persoon binnen 12 maanden zou overlijden? Antwoord nee: start Advance Care Planning);
  • SPICT;
  • Vragenlijst die de ervaren (over)belasting van mantelzorger(s) meet: Ervaren Druk door Informele Zorg (EDIZ), zie bijlage 8b van het zorgpad.

Literatuursuggesties en video’s: 

Patiëntenmateriaal: 

Overig/tips/voorbeelden:

Enkele voorbeelden van regio’s die ACP hebben ingebed in de dagelijkse werkwijze:

  • Driemaandelijkse huisbezoeken door longverpleegkundige van thuiszorgorganisatie aan palliatieve patiënten met COPD, met toegang tot het ZIS en laagdrempelig direct contact met verpleegkundig specialist in het ziekenhuis. VGZ – Albert Schweitzer ziekenhuis – Thuiszorgorganisaties 
  • Polikliniek ondersteunende en palliatieve zorg voor patiënten met COPD door longarts en palliatief consulent. Pilotregio Groningen – Ommelander ziekenhuis
  • Pilot van palliatieve zorg gesprekken met patiënt, longarts en huisarts gezamenlijk, bij patiënt thuis of via beeldbellen. Spaarne Gasthuis

Harry Kramer, COPD-patiënt
Aan het woord
Over proactieve zorgplanning
Algemeen

‘Mijn longarts Jan Willem vertelde mij dat ik er rekening mee moet houden dat ik in de laatste fase van mijn leven zit. Hij stelde voor dat ik voortaan naar de polikliniek voor ondersteunende en palliatieve  zorg zou komen. Daar zouden we samen proberen het laatste stuk van mijn leven zo goed mogelijk te maken. Daar stond ik wel voor open. Op de poli nemen ze uitgebreid de tijd voor me. Daardoor vertel je dingen die je anders niet zou vertellen. En dat geeft lucht.’

Lees het hele verhaal