19 april 2024: LANdelijk Longcongres Passende zorg bij COPD. Klik hier.

2.2 Verwachtingen bespreken en afstemmen

Wanneer: (dag voor)ontslag

Begripsomschrijving

Aan het begin van de opname zijn door patiënt, mantelzorger(s) en zorgverleners de verwachtingen en wensen en de mogelijkheden over de opname besproken. Doel van het ontslaggesprek is het beloop van de opname te evalueren en te kijken wat nodig is voor thuis. Als de palliatieve fase is gemarkeerd, dan is het advies om 2-6 weken na opname een proactief zorgplanningsgesprek te plannen over de laatste levensfase en indien van toepassing het levenseinde. Leg aan patiënt en naaste uit wat de bedoeling is van dit gesprek en ga na of hij/zij daar voor open staat.

Praktisch handvat

Ga tijdens het ontslaggesprek bij iedere patiënt na:

  •  of zijn/haar wensen en verwachtingen omtrent het verloop van de opname zijn uitgekomen.   Bespreek ook hoe de patiënt terugkijkt op de behandeling die hij/zij tijdens de opname heeft gehad en het ziekteproces waarin de patiënt zich op dat moment bevindt. Komen deze niet overeen met de verwachtingen van de patiënt, dan dient dit verschil van inzicht besproken te worden;
  • hoe de patiënt de eerste weken na ontslag voor zich ziet en welke verwachtingen hij/zij daarbij heeft. Stel samen met de patiënt en naaste deze verwachtingen bij als ze vanuit behandelperspectief onrealistisch zijn;
  • of de patiënt bereid is om na opname een gesprek aan te gaan over wensen en verwachtingen omtrent zorg en behandeling en over het verloop van de ziekte COPD:
    • Voorbeeldzin: “Ik vind het belangrijk om met mijn patiënten een keer uitgebreider stil te staan bij de COPD klachten en over wensen, behoeftes en verwachtingen over de zorg en behandeling. Ook over hoe men naar de toekomst kijkt.  Vindt u het goed dat we bij uw eerstvolgende controle hierover in gesprek gaan?”
    • Voor iedere patiënt is het van belang om op een rustig moment met zijn/haar zorgverlener te praten over de wederzijdse verwachtingen over (het verloop van) de ziekte. Naarmate de ziekte ernstiger wordt, kunnen onderwerpen over de laatste levensfase en het levenseinde worden besproken. Stel open vragen en sluit aan bij wat de patiënt aangeeft. Gesprekken over de laatste levensfase en het levenseinde vinden patiënten (en ook zorgverleners) niet altijd makkelijk, maar het geeft hen wel rust en duidelijkheid.
  • Leg wat is besproken en de gemaakte afspraken vast in het patiëntendossier en het individueel zorgplan (en geef deze mee met de patiënt), en zorg voor een heldere overdracht naar (alle) andere betrokken zorgverleners. Als de zorg en behandeling wordt overgedragen aan de 1e lijn, neem dan naast een brief ook telefonisch contact op met de huisarts om de zorg af te stemmen
Een longaanval met ziekenhuisopname is veelal een aanleiding om te starten met proactieve zorgplanning.

Instrumenten Proactieve zorgplanning

Toolbox:

  • Online toolbox Passende palliatieve zorg bij COPD. In deze toolbox (www.palliatievezorgCOPD.nl) zijn kennis, handvatten en hulpmiddelen opgenomen voor het verlenen van palliatieve zorg aan patiënten met COPD en hun naasten; 
  • Handreiking Digitale Zorgtoepassingen voor patiëntgerichte COPD zorg. In deze toolbox wordt een overzicht geboden van de beschikbare digitale toepassingen rondom COPD zorg. Zowel op het gebied van (digitale) voorlichtingsmaterialen, als op het gebied van monitoring, communicatie en gedeelde besluitvorming. Op deze manier kunnen zorgprofessionals en patiënten, bij voorkeur samen, makkelijker beslissen of en wanneer digitale toepassingen ingezet kunnen worden. Tevens geeft de handreiking handvatten over de implementatie van deze toepassingen.

Meetinstrumenten:

Instrumenten die behulpzaam zijn bij het vaststellen/markeren van de palliatieve fase bij een patiënt met COPD):

  • Propal-COPD tool;
  • Indicatoren uit de richtlijn Palliatieve zorg bij COPD; module ‘Palliatieve zorg (indicatie) bij COPD’;

Instrumenten die behulpzaam zijn bij de begeleiding van naasten/mantelzorgers:

  • Vragenlijst die de ervaren (over)belasting van mantelzorger(s) meet: Ervaren Druk door Informele Zorg (EDIZ), zie bijlage 8b van het zorgpad.

Instrumenten voor de verslaglegging en het opstellen van een zorgplan:

Literatuursuggesties en video’s: 

  • Videomateriaal en webinars over palliatieve zorg en proactieve zorgplanning, onder andere:
    • Proactieve zorgplanningsgesprek
    • De vier dimensies: uitleg over assessment van de vier dimensies fysiek, psychisch, sociaal en zingeving & spiritualiteit
    • Dyspneumanagement
    • Palliatieve sedatie en euthanasie
  • Compassion-studie (zie bijlage 8a van het zorgpad)
  • Aandachtspunten bij element Proactieve zorgplanning. Zie bijlage 8c van het zorgpad. En voor de palliatieve fase de Handreiking Proactieve zorgplanning bij COPD;
  • Tijdig praten over het levenseinde (KNMG-handreiking voor artsen);
  • Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland. IKNL/Palliactief, 2017;
  • Richtlijn Palliatieve zorg bij COPD;
  • Jabbarian, L. J., et al. (2018). “Advance care planning for patients with chronic respiratory diseases: a systematic review of preferences and practices.” Thorax 73(3): 222-230
  • Houben, C. H. M., et al. (2019). “Cluster-randomized trial of a nurse-led advance care planning session in patients with COPD and their loved ones.” Thorax 74(4): 328-336;
  • Broese, J. M., et al. (2021). “Effectiveness and implementation of palliative care interventions for patients with chronic obstructive pulmonary disease: A systematic review.” Palliat Med 35(3): 486-502.

Patiëntenmateriaal: 

  • Zorgpad COPD, informatievellen ‘Dag 2&3, wat kan ik zelf doen’;
  • Patiënten versie richtlijn Palliatieve zorg bij COPD
  • Informatiefolder ‘Omgaan met benauwdheid bij COPD’
  • Animatiefilm:
    • ‘COPD: praten over mijn toekomst’ 
    • ‘In gesprek over wensen en zorgen bij ernstige COPD’
    • ‘Mantelzorger bij COPD; wat kan ik doen?’
    • Mantelzorger bij COPD; hoe zorg ik goed voor mezelf?’
    • ‘Omgaan met kortademigheid bij COPD’
  • Webinar ‘In gesprek over leven met ernstige COPD’.

Overig/tips/voorbeelden:

Enkele voorbeelden van regio’s die proactieve zorgplanning hebben ingebed in de dagelijkse werkwijze:

  • Driemaandelijkse huisbezoeken door longverpleegkundige van thuiszorgorganisatie aan palliatieve patiënten met COPD, met toegang tot het ZIS en laagdrempelig direct contact met verpleegkundig specialist in het ziekenhuis. VGZ – Albert Schweitzer ziekenhuis – Thuiszorgorganisaties  
  • Polikliniek ondersteunende en palliatieve zorg voor patiënten met COPD door longarts en consulent palliatieve zorg. Pilotregio Groningen – Ommelander ziekenhuis
  • Pilot van palliatieve zorg gesprekken met patiënt, longarts en huisarts gezamenlijk, bij patiënt thuis of via beeldbellen. Spaarne Gasthuis

Harry Kramer, COPD-patiënt
Aan het woord
Over proactieve zorgplanning
Algemeen

‘Mijn longarts Jan Willem vertelde mij dat ik er rekening mee moet houden dat ik in de laatste fase van mijn leven zit. Hij stelde voor dat ik voortaan naar de polikliniek voor ondersteunende en palliatieve  zorg zou komen. Daar zouden we samen proberen het laatste stuk van mijn leven zo goed mogelijk te maken. Daar stond ik wel voor open. Op de poli nemen ze uitgebreid de tijd voor me. Daardoor vertel je dingen die je anders niet zou vertellen. En dat geeft lucht.’

Lees het hele verhaal